Nos conocimos el miércoles pasado y, sin necesidad de palabras, supimos que estábamos juntos, remando en el mismo barco. Nos miramos a los ojos con la frescura del primer encuentro, pero yo no sabía que Álex ya no podía verme. Es de Salamanca, tiene veinticuatro años y se está quedando ciego. Podía ser tu hijo o el mío, le ha tocado la china sin que nada pueda explicar por qué: no valen religiones, milagros de Lourdes ni recetas científicas. Es parte de la vida, sucede.
Álex tiene una enfermedad rara, de las que no interesan a los laboratorios, no es rentable. Una dolencia incontrolada y galopante. Hace poco, Álex era un mozo deportista, lleno de ilusiones, con toda la vida por delante. En menos de seis meses, ha perdido un noventa por ciento de visión, de modo que ha cambiado su vida y la de su familia del día a la noche.
Si usted está leyendo esta columna, le invito a pararse, levantar la vista del papel y pensar un minuto, un solo minuto, sobre la fortuna que tenemos, y la de nuestros hijos e hijas, que ven la tele, estudian, corren, saltan, se enamoran de una sonrisa, de un guiño, de un requiebro en la mirada. Somos inmensamente afortunados y, si usted aún no lo sabe, es un zoquete integral. Salga al balcón y grite ¡gracias! Gracias al dios en el que usted crea, gracias a la vida, gracias a sus padres, gracias al destino, pero ¡gracias!
Espero que Álex pueda leer estas líneas pronto, porque ya ha empezado a luchar. Sabe que no está solo, tiene a su familia y amigos abrazados como una piña, peleando contra esa enfermedad piojosa. Un médico compostelano, que ha salvado a su propio hijo, va a intentarlo. Al regreso de la consulta, los ojos de Álex, que miran sin ver, tenían otra luz y otro brillo: han hecho un pacto con la esperanza. Con ayuda de la ciencia y un poco de suerte, quizás Álex recupere visión y pueda hacer lo que más le gusta, montar en bicicleta. De momento, se ha comprado un tándem para salir con su primo Arturo a pasear por Aldeatejada. Arturo conduce y le cuenta al paso dónde florecen los trigales, y Álex pedalea como un campeón.
Mundiario: Día mundial de las enfermedades raras
Rare disease day
Federación de enfermedades raras
Proyecto Foltra
